原標題:那些罕見的痛與愛:《幫女郎》特別報道關注罕見病群體

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  罕見病是指患病率極低的疾病,它的發病率從萬分之一到百萬分之一不等。我們或許聽過其中的一些疾病,比如漸凍癥、血友病,但更多的是聞所未聞的病種。都說物以稀為貴,可對于罕見病患者來說,他們的這份稀有卻意味著旁人難以理解的痛苦和困境。

  2021年2月28日是第十四個國際罕見病日。從2月23日起,上海教育電視臺《幫女郎》欄目聯合上海市罕見病防治基金會,共同走進這個特殊群體。讓他們被了解、被看見、被善待。盡管他們非常罕見,但我們的愛,從不罕見。

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  周密:

  沐浴陽光,成了他們一生的奢求。

  即便渴望,卻終要尋找黑暗的庇護。

  在各種罕見病癥里,有一種特殊的遺傳性皮膚病大皰性表皮松解癥。得了這種病的患者又被稱為蝴蝶寶貝,因為他們的皮膚極其容易受傷,就像蝴蝶翅膀一樣脆弱,外界任何一點輕微的觸碰都有可能對他們造成傷害。

  目前這種疾病沒有治愈的辦法,患者只能終身處于巨大的痛苦之中。每個月僅是用于敷貼患者表皮破潰處的紗布,就要花費五六千元。

  17歲的周密從出生開始就不停地與病魔抗爭。她從小就在繪畫領域表現出特殊的天賦,用畫筆表達著對生活的熱愛與渴望。

  那些罕見的痛與愛(一)

  上海教育電視臺《幫女郎》系列報道

  首播:2月23日20:05

  重播:2月24日16:30

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  湯鋒磊:

  我與疼痛共存二十年,

  疼痛提醒我如何勇敢。

  湯鋒磊,32歲,上海金山人,患有法布雷病,主要癥狀為手腳出現間歇性的劇烈疼痛。

  湯鋒磊從七歲開始出現病癥,然而由于法布雷病的發病率極低,連醫學界對它也知之甚少。湯鋒磊在發病后的二十年間不斷被誤診。

  為了緩解疼痛,多年來湯鋒磊服用的各種止疼藥加起來足有一卡車之多。

  目前,治療法布雷病的藥物已經在我國上市,然而它尚未列入醫保目錄。為此,患者不得不面臨每年高達百萬的巨額費用。為了推動相關藥物進入醫保,湯鋒磊和其他病友們還在不斷地向社會大眾努力呼吁。

  那些罕見的痛與愛(二)

  上海教育電視臺《幫女郎》系列報道

  首播:2月24日20:05

  重播:2月25日16:30

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  彤彤:

  “我命由我不由天”,

  我要當一個正常的孩子。

  本期講述黏寶寶的故事:

  以彤彤(7歲)、北北(12歲)為代表的兒童病患,因為患有罕見的黏多糖貯積癥,導致骨骼變形、生長發育嚴重受損,甚至危及生命。

  罕見的疾病摧毀了孩子幼小的骨骼,7歲的彤彤身高不足1米,她的志愿是當一名舞蹈家。

  12歲的北北生長發育明顯弱于同齡孩子,為此,他的家人付出了數倍于尋常的呵護與陪伴。

  目前,部分用于治療黏多糖貯積癥的藥物已經引入國內,尚未列入醫保。患者家庭承擔的用藥花費每年高達二百萬。這個群體期待著更多社會關注,為孩子們創造希望。

  那些罕見的痛與愛(三)

  上海教育電視臺《幫女郎》系列報道

  首播:2月25日20:05

  重播:2月26日16:30

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  劉軒飛:

  無論人生賦予了你什么,

  總有些事情是你可以去做的。

  世界上有一種疾病,會讓人慢慢喪失所有感官,最后安靜地離開這個世界。它就是劉軒飛不幸患上的腎上腺腦白質營養不良癥。

  年輕時,他事業有成、家庭美滿,曾是籃球場上的精靈;如今,他日漸消瘦、步履蹣跚,只能面對疾病的侵蝕。從發病到確診,經過了整整13年。

  確診后,劉軒飛一直致力于為罕見病群體發聲。他堅持每周開設網絡直播,與粉絲分享自己的生活,鼓勵罕見病患者積極面對人生,讓更多人關注罕見病患者群體。

  腎上腺腦白質營養不良癥是一種退行性疾病,身體癥狀將會逐漸加重。劉軒飛每天都在與病情賽跑。接下來,他計劃開展一次罕見病萬里行活動,自駕走遍中國各大城市,走訪患者和醫生,讓更多人了解這類人群的生活與醫療現狀。

  那些罕見的痛與愛(四)

  上海教育電視臺《幫女郎》系列報道

  首播:2月26日20:05

  重播:3月1日16:30

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  2.28國際罕見病日:

  生而罕見,愛不罕見

  上海教育電視臺和上海市罕見病防治基金會聯合舉辦以關愛罕見病群體為主題的“愛,從不罕見”大型公益活動。

  上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟醫生、上海市罕見病防治基金會會長李定國、上海教育電視臺臺長孫向彤、市政協有關部門領導、罕見病病友組織代表及社會各界人士參加了本次公益活動。

  本次公益活動通過多個罕見病患者及其家庭講述與疾病抗爭、自強不息、努力追夢的勵志故事,呈現了罕見病患者因生而不同的苦難和際遇、堅韌和夢想;以訪談的形式,通過長期關注罕見病及患者,致力于推動罕見病防治和保障工作的老領導、市政協有關部門領導、醫務工作者和企業代表,向觀眾介紹了罕見病患者用得上藥、用得起藥的“中國夢”,進一步表達了為推動中國罕見病防治和保障事業的堅定不懈的決心。

  為了弘揚生而罕見,愛不罕見的人文精神,上海教育電視臺與上海市罕見病防治基金會簽訂了倡議書,共同向社會呼吁醫學上的孤兒不能成為社會的孤兒!關注罕見病,關愛罕見病患者及家庭,讓罕見病患者病有所醫、醫有所保、保有所靠。

  愛·從不罕見

  上海教育電視臺《幫女郎》特別策劃

  2021《愛·上海的溫度》大型公益晚會

  首播:2月28日 15:30

  重播:3月1日20:05、3月2日20:05